先天性ミオパチーの会は、2012年5月18日から活動をスタートしました。
原因不明、治療法未確立で長期療養を必要とし、患者数が非常に少ない疾患の
先天性ミオパチーの患者とその周りのサポーターで作られた団体です。
目的は、
●先天性ミオパチーの理解と社会的認知度の普及啓発
●地域格差のない公平な医療体制、医療制度の充実
●更なる研究の促進と治療への道が1日も早く開けるように
総会資料